الورم العصبي الليفي عند الأطفال
معلومات الإستشارة
معلومات الطفل
معلومات إضافية
نص الإستشارة
السلام عليكم
ابنتي تعاني من مرض بقع القهوة بالحليب وهي في عمر 5 سنوات هل يؤثر في المسالك البولية وما هي اضراره ؟؟ وهي دائما تعاني من الصداع
واثناء النوم تستيقظ من شدة العطش ماهو السبب ؟؟ ولكم جزيل الشكر
وجزاكم الله خير
رد الطبيب
الورم العصبي الليفي عند الأطفال
السلام عليكم
مرض الورم العصبي الليفي عند الأطفال او بقع القهوة بحليب من النمط الاول NF1 هو مرض مترقي (يزداد مع العمر ) و لا يمكن التنبؤ به إلى حد كبير ، و الذي قد يزداد سوءًا بمرور الوقت.
قد يعيش بعض الأشخاص بحياتهم مع وجود عدد قليل من البقع و الكتل السليمة على الجلد ولا يدركون أنهم مصابون ، بينما قد يصاب آخرون بمضاعفات تتطلب تدخلًا طبيًا.
و يبقى لكل طفل حالته الخاصة
تأثير مرض بقع القهوة بحليب على المسالك البولية :
الأعراض البولية لهؤلاء المرضى هي نادرة الحدوث مثل:
- عدوى و التهاب المسالك البولية المتكررة
- دم في البول احياناً او بيلة دموية
- تهيج المثانة.
- احتباس البول والإمساك بسبب ضغط الكتلة على الجهاز البولي التناسلي.
الصداع عند مريض يقع القهوة بحليب :
من الممكن لبعض الأفراد المصابين بـ NF1 أن يصابوا بأورام الدماغ ، فإن معظم حالات الصداع لدى الأشخاص المصابين بـ NF حميدة وترتبط بأسباب غير ورمية. و الاحتمال الشائع هو وجود أورام ليفية عصبية موجودة على فروة الرأس أو الرقبة يمكن أن تكون رقيقة عند لمسها أو حركتها.
و اذا كانت شكى الصداع عند الطفل مهمة فالافضل إجراء تصوير رنين مغناطيسي للدماغ
و العطش الشديد خلال الليل قد يكون بسبب نوع الطعام او كثرة التعرق , و سجلت حالات نادرة من مرض السكري الكاذب عند مرضى بقع القهوة بحليب
و الافضل جمع بول 24 ساعة للطفل
و بشكل عام فيما يخص مستقبل مرض بقع القهوة بحليب:
سيكون الطفل بخير على الأرجح .
رغم أنه من الصعب التنبؤ بمسار NF1 لأي طفل بشكل فردي ، فإن معظم الأشخاص الذين يعانون من NF يعيشون حياة صحية ومنتجة.
و تختلف مضاعفات NF1 مثلما تختلف الأعراض
مضاعفات مرض الورم العصبي الليفي عند الأطفال و بقع القهوة بحليب مع التقدم بالعمر :
غالبًا ما يعاني الأطفال المصابون بـ NF1 من الصداع. إذا تغير تواتر أو طبيعة الصداع ، يجب عليك الاتصال بطبيبك.
- تشوه بنية العظام ، بما في ذلك: الجنف (انحناء العمود الفقري). يؤثر الجنف على حوالي 10 في المائة من الأفراد المصابين بـ NF1 ، وقد يظهر في مرحلة الطفولة المبكرة.
- خلل التنسج الظنبوبي (انحناء عظام الساق). يؤثر هذا على حوالي 3 إلى 5 في المائة من الأشخاص الذين يعانون من NF ويظهر خلال السنة الأولى من العمر.
- الورم الدبقي المسار البصري: و هو العصب الذي يربط العين بالدماغ ويؤثر على حوالي 15 بالمائة من الأشخاص المصابين بـ NF1. معظم الأورام الدبقية البصرية هي نتائج عرضية ولا تؤثر على الرؤية أو تسبب أعراضًا أخرى أو تحتاج إلى علاج.
- التغيرات في الأورام الليفية العصبية في الضفيرة: قد يصبح حوالي 10 بالمائة من الأورام الليفية العصبية في الضفيرة خبيثة. إذا أصبحت أورام طفلك مؤلمة ، أو نمت فجأة أو تغيرت في المظهر ، اتصل بطبيب الاطفال على الفور.
- مشاكل في النمو و / أو تطور البلوغ: يعاني بعض الأطفال المصابين بـ NF1 من مشاكل في هذه المناطق. سيراقب طبيب طفلك طوله ووزنه وتطوره للتأكد من بقائه على المسار الصحيح.
هل يمكن علاج مرض الورم العصبي الليفي عند الأطفال بشكل كامل؟
ليس بعد. يعمل الباحثون في حول العالم على اكتساب فهم أعمق للآليات الكامنة وراء NF1 من أجل تطوير علاجات أكثر فعالية وعلاج.