هي تحمل مرض بقع القهوة بالحليب نمط الاول ماهو اضراره وهي لديها ثلاسيميا ودائما تحس بتعب وواذا تركض او تلعب تحس بالم في رجل لو تنام تقوم من النوم من شدة الالم ما السبب ولكم جزيل الشكر والاحترام

اضرار مرض بقع القهوة بالحليب

السلام عليكم 

مرض بقع القهوة بحليب من النمط الاول NF1 هو مرض مترقي (يزداد مع العمر ) و لا يمكن التنبؤ به إلى حد كبير ، و الذي قد يزداد سوءًا بمرور الوقت.

قد يعيش بعض الأشخاص بحياتهم مع وجود عدد قليل من البقع و الكتل على الجلد ولا يدركون أنهم مصابون ، بينما قد يصاب آخرون بمضاعفات تتطلب تدخلًا طبيًا.

و التعب قد يكون بسبب الانيميا الناجمة عن الثلاسيميا

و اذا كان الم الرجلين يسبب صحو الطفلة من النوم فقد يكون من نوع آلام النمو 

و لكن كل الم يسبب صحو الطفل من النوم يتطلب فحص الطفل و اجراء بعض الفحوص

و بشكل عام فيما يخص مرض بقع القهوة بحليب:

سيكون الطفل بخير على الأرجح .

رغم أنه من الصعب التنبؤ بمسار NF1 لأي طفل بشكل فردي ، فإن معظم الأشخاص الذين يعانون من NF يعيشون حياة صحية ومنتجة.

و تختلف مضاعفات NF1 مثلما تختلف الأعراض

المشاكل التي قد يتعرض لها مريض بقع القهوة بحليب من النمط الاول NF1 مع التقدم بالعمر :

غالبًا ما يعاني الأطفال المصابون بـ NF1 من الصداع. إذا تغير تواتر أو طبيعة الصداع ، يجب عليك الاتصال بطبيبك.

1. تشوه بنية العظام ، بما في ذلك: الجنف (انحناء العمود الفقري). يؤثر الجنف على حوالي 10 في المائة من الأفراد المصابين بـ NF1 ، وقد يظهر في مرحلة الطفولة المبكرة.


2. خلل التنسج الظنبوبي (انحناء عظام الساق). يؤثر هذا على حوالي 3 إلى 5 في المائة من الأشخاص الذين يعانون من NF ويظهر خلال السنة الأولى من العمر.


3. الورم الدبقي المسار البصري: و هو العصب الذي يربط العين بالدماغ ويؤثر على حوالي 15 بالمائة من الأشخاص المصابين بـ NF1. معظم الأورام الدبقية البصرية هي نتائج عرضية ولا تؤثر على الرؤية أو تسبب أعراضًا أخرى أو تحتاج إلى علاج.


4. التغيرات في الأورام الليفية العصبية في الضفيرة: قد يصبح حوالي 10 بالمائة من الأورام الليفية العصبية في الضفيرة خبيثة. إذا أصبحت أورام طفلك مؤلمة ، أو نمت فجأة أو تغيرت في المظهر ، اتصل بطبيب الاطفال على الفور.


5. مشاكل في النمو و / أو تطور البلوغ: يعاني بعض الأطفال المصابين بـ NF1 من مشاكل في هذه المناطق. سيراقب طبيب طفلك طوله ووزنه وتطوره للتأكد من بقائه على المسار الصحيح.

هل يمكن علاج NF1 بشكل كامل؟

ليس بعد. يعمل الباحثون في حول العالم على اكتساب فهم أعمق للآليات الكامنة وراء NF1 من أجل تطوير علاجات أكثر فعالية وعلاج. 

و ارجو زيارة صفحة مرض بقع القهوة بالحليب 1