دكتور انا ابني مصاب بمتلازمة باتو كيف أتعامل معه وهو داىم البكاء

العناية بطفل متلازمة باتو

السلام عليكم 

الأطفال الناجين المصابين بمتلازمة باتو يحتاجون لنفس الرعاية التي يتلقاها الأطفال الآخرون المصابون بمتلازمة صبغية او بسبب خلل الكروموسومات

و تكون العناية بحسب الأجهزة المصابة عند الطفل

بما في ذلك التقييمات البصرية وتقييمات السمع بعمر 6-8 أشهر  و إعطاء التطعيمات.

و يتم التركيز على علاج المشاكل الصحية الأكثر خطورة اولاً و في مصلحة الطفل دائمًا.

مثلاً التركيز على مراقبة نوبات انقطاع التنفس.

يكون الأطفال المصابون بمتلازمة باتو عصبيين بشكل ملحوظ.

الأطفال الأكبر سنًا معرضون لخطر الإصابة بالجنف. 

تتوفر مخططات نمو محددة لمراقبة نمو الأطفال المصابين بمتلازمة باتو.

و اكبر تحدي يواجه والدي الطفل المصاب بمتلازمة باتو هو :

الموازنة الدقيقة بين القرارات المتعلقة بالعلاج المكلف و غير العادي لإطالة عمر الطفل مقابل ترك الطفل بدون علاج بسبب شدة العيوب العصبية والجسدية الموجودة واحتمال الشفاء بعد الجراحة أو ضعف البقاء على قيد الحياة لفترة طويلة

يكون لدى اطفال متلازمة باتو لديهم إمكانات تعليمية منخفضة في حال عاش الطفل لفترة طويلة

و يكون عندها التحفيز والتفاعل المتزايد مناسبين لتعظيم إمكانات النمو.

يفيد تواصل الواليدن مع منظمة دعم الاطفال المصابين بمثل هذه الحالات والاضطرابات ذات الصلة .

هذه المنظمة إن وجدت هي مصدر جيد للمعلومات والدعم النفسي والاجتماعي للآباء والعائلات التي تتعامل مع هذا الاضطراب الصعب.

تغذية طفل كتلازمة باتو :

الكثير من الاطفال يحتاجون إلى التغذية عن طريق انبوب المعدة 

و لا توجد ادوية خاصة للحالة 

إلا حسب العضو المصاب مث اي طفل آخر

بكاء الطفل الكثير : 

البكاء المتكرر والتوتر أمر مرهق للآباء.

قد يعاني بعض الأطفال من مغص (يبكي بدون سبب واضح) ولكن المشكلة الشائعة عند الرضع المصابين بالتثلث الصبغي 13 هي عدم الراحة بسبب الغازات أو الإمساك (البراز الصلب) أو صعوبة إفراغ الأمعاء ، بغض النظر عن قوام البراز .

تجعل مشاكل التغذية من الصعب على الرضيع الحصول على ما يكفي من الغذاء للراحة والنمو مما يؤدي بدوره إلى استيقاظ الطفل بسبب الجوع.

تساهم مشاكل البكاء والقلق والتغذية في ابتلاع الطفل للهواء وأي طفل يعاني من مضايقات الأمعاء المذكورة أعلاه سيكون أقل رغبة في تناول الطعام.

و قد يفيد الطفل :

• الأدوية المضادة للغازات 

• حليب الأطفال الذي يساعد على علاج الامساك.

•  إعطاء تحميلة جلسرين للتخفيف من الإمساك

و يجب على الوالدين إجراء استشارة وراثية

و ارجو زيارة صفحة طفل متلازمة باتو هنا