لا يوجد شخصان مصابان بانشقاق العمود الفقري متشابهان تمامًا. تختلف المشاكل الصحية والعلاجات للأشخاص المصابين بانشقاق العمود الفقري من شخص لآخر. يعاني بعض الأشخاص من مشاكل أكثر خطورة من غيرهم. عادة ما يعاني أولئك الذين يولدون بسنسنة مشقوقة "مفتوحة" من مشاكل صحية أكثر ويحتاجون إلى المزيد من أنواع العلاج.

علاج السنسنة المشقوقة المفتوحة  open Spina Bifida

في بعض الأحيان عندما يكون الطفل مصابًا بانشقاق العمود الفقري أو القيلة النخاعية السحائية ، يقوم الأطباء بإجراء جراحة لإغلاق العمود الفقري قبل ولادة الطفل.

هذه الجراحة إجراء رئيسي للأم والطفل ، وقد لا تكون متاحة في المكان الذي تعيشين فيه. اتصل بالطبيب الذي يعمل بانتظام مع الأطفال المصابين بانشقاق العمود الفقري والأمهات الحوامل حول إيجابيات وسلبيات هذا الخيار. 

علاج استسقاء الرأس

يعاني العديد من الأطفال الذين يولدون مصابين بالسنسنة المشقوقة من استسقاء الرأس (غالبًا ما يسمى الماء على الدماغ). هذا يعني أن هناك سائلًا إضافيًا في الدماغ وحوله. يمكن أن يتسبب السائل الزائد في أن تصبح المساحات الموجودة في الدماغ ، والتي تسمى البطينين ، كبيرة جدًا ويمكن أن ينتفخ الرأس. يجب متابعة استسقاء الرأس عن كثب ومعالجته بشكل صحيح لمنع إصابة الدماغ.

إذا كان الطفل المصاب بالسنسنة المشقوقة مصابًا بالاستسقاء الدماغي ، يمكن للجراح إجراء تحويلة. التحويلة عبارة عن أنبوب مجوف صغير يساعد في تصريف السائل من دماغ الطفل وحمايته من الضغط المفرط. قد تكون هناك حاجة لعملية جراحية إضافية لتغيير التحويلة عندما يكبر الطفل أو في حالة انسدادها أو إصابتها بالعدوى.

الحبل الشوكي المربوط

كثير من المصابين بالسنسنة المشقوقة المفتوحة لديهم الحبال الشوكية المقيدة. عادة ، يطفو الجزء السفلي من الحبل الشوكي بحرية في القناة الشوكية. يتم توصيل الحبل الشوكي المربوط بالقناة الشوكية. عندما يحدث هذا ، يتمدد الحبل الشوكي مع نمو الشخص ، مما قد يؤدي إلى تلف الأعصاب النخاعية بشكل دائم. قد يعاني الشخص من آلام الظهر والجنف (العمود الفقري المعوج) وضعف الساق والقدم وتغيرات في التحكم في المثانة أو الأمعاء ومشاكل أخرى. يمكن علاج الحبل الشوكي المربوط بالجراحة.

التنقل والنشاط البدني

يتنقل الأشخاص المصابون بالسنسنة المشقوقة بطرق مختلفة. وتشمل هذه المشي دون أي مساعدات أو مساعدة ؛ المشي مع دعامات أو عكازات أو مشاية ؛ واستخدام الكراسي المتحركة.

قد يعاني الأشخاص المصابون بالسنسنة المشقوقة في الجزء العلوي من العمود الفقري (بالقرب من الرأس) من شلل في الساقين ويستخدمون الكراسي المتحركة. قد يكون الأشخاص المصابون بالسنسنة المشقوقة أسفل العمود الفقري (بالقرب من الوركين) أكثر استخدامًا لأرجلهم ويستخدمون العكازات أو المشابك أو المشاية ، أو قد يتمكنون من المشي بدون هذه الأجهزة.

يُعد النشاط البدني المنتظم مهمًا لجميع الأشخاص ، ولكن بشكل خاص لأولئك الذين يعانون من حالات تؤثر على الحركة ، مثل السنسنة المشقوقة. يوصي مركز السيطرة على الأمراض (CDC) بممارسة النشاط البدني لمدة 60 دقيقة يوميًا. هناك العديد من الطرق التي يمكن من خلالها للأشخاص المصابين بالسنسنة المشقوقة أن يكونوا نشيطين. على سبيل المثال ، يمكنهم:

• الانخراط في اللعب النشط مع الأصدقاء.
• لفة أو المشي في الحي.
• المشاركة في البرامج المجتمعية ، مثل برنامج التدخل المبكر للرضع والأطفال الصغار ذوي الإعاقة وخدمات التعليم الخاص لمرحلة ما قبل المدرسة من ذوي الاحتياجات الخاصة ، وهي برامج مجانية في العديد من المجتمعات.
• تمتع بالحدائق ومناطق الترفيه ذات الملاعب التي يسهل وصول الأشخاص ذوي الإعاقة إليها.
• مارس التمارين التي يوصى بها معالج فيزيائي.
• احضر المخيمات الصيفية والمرافق الترفيهية التي يمكن لذوي الإعاقة الوصول إليها.
• المشاركة في الأنشطة الرياضية (على سبيل المثال ، السباحة) والفرق للأشخاص ذوي الإعاقة أو غير المعوقين.
  

استخدام الحمام

غالبًا لا يستطيع الأشخاص المصابون بالسنسنة المشقوقة التحكم عند ذهابهم إلى الحمام (سلس البول). يمكنهم أيضًا تطوير التهابات المسالك البولية. من المهم وضع خطة للذهاب إلى الحمام تكون فعالة وبسيطة قدر الإمكان. يمكن أن يؤدي ذلك إلى زيادة الصحة والمشاركة والاستقلال وتجنب الإحراج للأشخاص المصابين بانشقاق العمود الفقري. يمكن لمقدمي الرعاية الصحية المساعدة في وضع خطة لكل شخص. يمكن أن يساعد إدخال أنبوب (قسطرة) في المثانة في تصريف البول. في بعض الحالات ، يمكن إضافة ألياف إضافية إلى النظام الغذائي للحفاظ على انتظام حركات الأمعاء. قد يوصى أيضًا بالجراحة.

العناية بالجلد مكان العملية :

قد يكون لدى الأطفال والبالغين الذين يعانون من السنسنة المشقوقة إحساس محدود في بعض مناطق الجسم ، مما يجعلهم غير قادرين على الشعور بالجروح والكدمات والقروح والجلد الجاف. نظرًا لأن الشخص المصاب بالسنسنة المشقوقة قد لا يعرف أنه قد تعرض للأذى ، فقد لا يتمكن من إخبار أحد الوالدين أو مقدم الرعاية أنه بحاجة إلى المساعدة.

تحدث تقرحات الضغط عندما يكون هناك ضغط مطول على الأنسجة الرخوة والجلد والعضلات. أبلغ أخصائيو الرعاية الصحية عن وجود جروح جلدية كأحد التشخيصات الأولية المرتبطة بدخول المستشفى للأشخاص المصابين بانشقاق العمود الفقري. يمكن أن تؤدي تقرحات الضغط إلى العدوى أو البتر أو حتى الموت.

من خلال فحص الجلد بانتظام بحثًا عن الاحمرار بما في ذلك تحت المشابك ، يمكن للأشخاص المصابين بالسنسنة المشقوقة ، جنبًا إلى جنب مع والديهم ومقدمي الرعاية ، تحديد مشاكل الجلد قبل أن تصبح تقرحات ضغط.

طرق إضافية لحماية البشرة:

• تجنب ماء الاستحمام الساخن ، والسخانات ، والأطباق الساخنة ، ومقاعد السيارة الساخنة ، ومشابك أحزمة الأمان المعدنية ، لأنها قد تسبب حروقًا.
• تأكد من أنك ترتدي أحذية مناسبة في جميع الأوقات ، حتى أثناء السباحة.
• استخدم واقي الشمس ، ولا تبتعد في الشمس لفترة طويلة.
• لا تجلس أو تستلقي في وضع واحد لفترة طويلة.

الحساسية من اللاتكس (المطاط الطبيعي) :

يعاني الكثير من المصابين بالسنسنة المشقوقة من حساسية تجاه المنتجات التي تحتوي على مادة اللاتكس أو المطاط الطبيعي. هذا يعني أنه لا ينبغي عليهم استخدام الأشياء المصنوعة من المطاط الطبيعي. بالنسبة للأطفال ، قد يشمل ذلك الحلمات المطاطية واللهايات. يمكن لأي شخص مصاب بهذا النوع من الحساسية أن يرتدي سوارًا لتنبيه الآخرين من الحساسية.

يحتاج كل شخص إلى مقدم رعاية أولية ، مثل طبيب أطفال أو ممرض ممارس أو طبيب أسرة عام أو طبيب باطني. سيرغب مقدم الرعاية الأولية في التأكد من أنه يتمتع بصحة جيدة ؛ تتطور بشكل طبيعي وتلقي التطعيم ضد الأمراض والالتهابات بما في ذلك الأنفلونزا.

بالإضافة إلى زيارة مقدم الرعاية الصحية الأولية ، سيتم فحص الشخص المصاب بالسنسنة المشقوقة ومعالجته حسب الحاجة من قبل الأطباء المتخصصين في أجزاء مختلفة من الجسم. قد يقترح هؤلاء الأطباء علاجات أو جراحات لمساعدة الشخص.

قد يشمل هؤلاء المتخصصون:

• جراح عظام يعمل مع العضلات والعظام.
• طبيب مسالك بولية يقوم بفحص الكلى والمثانة.
• جراح أعصاب يقوم بفحص المخ والعمود الفقري.

مخاوف أخرى

يعاني بعض الأشخاص المصابين بانشقاق العمود الفقري من صعوبة في:

• التعلم
• الارتباط بالآخرين
• رؤية
• الحفاظ على وزن صحي
• كآبة